Πέμπτη 31 Μαΐου 2012

Greek crisis gets under skin of vulnerable

Before the Greek crisis, Zoi Gkezerva received €4,500 each month to help treat her daughter’s rare genetic disorder, which leaves her with extensive skin blistering. Now, she gets almost nothing. “We don’t have much time left; we’ve already used up almost all our savings,” Mrs Gkezerva says. Her husband, a builder, is unemployed and her own job in a tourist restaurant is seasonal. But her daughter’s condition, epidermolysis bullosa, has been downgraded so the government will now only pay 10 per cent of the costs of the expensive, imported dressings that the two-year-old needs. A child with the same disorder died in Greece last month, and Mrs Gkezerva fears for her little girl’s life. As politicians wrangle, patients are suffering, and none more so than those with rare diseases. Such illnesses, defined as those affecting fewer than five in every 10,000, are poorly understood and often extremely costly to treat. “By next year there will be deaths,” warns Vicky Biliou, whose seven-year-old daughter has Prader-Willi syndrome, a chromosome disorder that leaves children with hormonal, weight and behavioural problems. Drug companies making specialist treatments for rare disorders typically charge tens of thousands of euros per patient each year. Yet because the numbers affected are small – and the treatments often make the difference between life and death – most countries have usually paid up. In Greece, that is near breaking point. Moreover, requests for costly drugs are approved by a committee of doctors, but the committee’s scheduled meetings have been repeatedly postponed. “For the last three months no one has been getting approvals,” says Ms Biliou, whose doctor anticipated the delays and managed to win her a half-year supply of growth hormone for her daughter, costing €3,000 a month. Others have not been so lucky. “I know of two newborns whose parents have been told they will just have to be patient,” Ms Biliou says. Broader support is also under pressure. The Greek authorities assess disability, with those rated below a certain level receiving far fewer benefits. Now these too are coming under review. Euterpi Floka, who has familial Mediterranean fever, worries about the cost of the quarterly assessments. From June she will have to pay 40 per cent of the costs of the assessments. “We feel less cared for than ever before,” she says. Many see the changes as necessary to tackle past inefficiencies in the healthcare system. But, says Dimitrios Synodinos, director of the Greek Alliance for Rare Diseases: “Quite a number of rare disease patients have had their disability percentage reduced so much that they are in very, very difficult situation.” Ms Biliou says her daughter is facing a cut in treatment at her next appointment. “I will have to choose whether her arms or her legs will be massaged each month,” she says. That would be difficult enough for a family already spending most of its disposable income on support for their daughter. But Ms Biliou herself has been invalided off work, and her husband recently had a 15 per cent salary cut. The Greek economic crisis is hurting the most vulnerable most of all. << ΠΗΓΗ FT >>

Δευτέρα 21 Μαΐου 2012

Περιστατικά δωρεάς οργάνων για το μήνα Απρίλιο

62 μεταμοσχεύσεις έχουν πραγματοποιηθεί από την αρχή του 2012 έως και σήμερα, από 24 δότες οργάνων. Αναλυτικά, το τελευταίο 4μηνο πραγματοποιήθηκαν 43 μεταμοσχεύσεις νεφρού, 18 μεταμοσχεύσεις ήπατος και 1 μεταμόσχευση καρδιάς. Συγκεκριμένα, το μήνα Απρίλιο εκτυλίχθηκαν πέντε περιστατικά δωρεάς οργάνων, τα οποία αναλυτικά έχουν ως εξής: Στις 12/4/2012 πραγματοποιήθηκε δωρεά οργάνων από το Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «Παπαγεωργίου», με δότη έναν 52χρονο άνδρα. Οι νεφροί μεταμοσχεύθηκαν σε μια γυναίκα και έναν άνδρα 38 και 61 ετών αντίστοιχα, το ήπαρ σε άνδρα 53 ετών και οι κερατοειδείς μεταμοσχεύθηκαν στο νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ σε δυο ασθενείς με σοβαρά προβλήματα όρασης. Η δεύτερη δωρεά προήλθε και πάλι από τη Θεσσαλονίκη στις 18/4/2012, από το νοσοκομείο «Θεαγένειο», όπου οι κερατοειδείς ενός 77χρονου δότη μεταμοσχεύθηκαν στο ΑΧΕΠΑ. Από το Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «Παπαγεωργίου» στις 18/4/2012 ήταν ο τρίτος δότης, ένας άνδρας 65 ετών. Τα όργανα, τα οποία μεταμοσχεύθηκαν επιτυχώς, έχουν ως εξής: Ο ένας νεφρός σε άνδρα 48 ετών, το ήπαρ σε γυναίκα 57 ετών και οι κερατοειδείς σε ασθενείς του ΑΧΕΠΑ. Στις 18/4/2012 πραγματοποιήθηκε δωρεά οργάνων από το Νοσοκομείο Ηρακλείου «Βενιζέλειο», με δότρια μια 55χρονη γυναίκα. Οι νεφροί μεταμοσχεύθηκαν επιτυχώς σε μια γυναίκα και έναν άνδρα 38 και 50 ετών αντίστοιχα, το ήπαρ σε γυναίκα 60 ετών και οι κερατοειδείς στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου σε ασθενείς με οφθαλμολογικά προβλήματα. Τέλος, στις 24/4/2012 από το Γενικό Νοσοκομείο Μυτιλήνης, με δότρια μια 66χρονη γυναίκα, πραγματοποιήθηκαν δυο μεταμοσχεύσεις νεφρού, σε άνδρα 46 ετών και γυναίκα 41 ετών και μια μεταμόσχευση ήπατος σε άνδρα 61 ετών. **** http://www.eom.gr/ ****

Δύο Δότες Οργάνων από την Κρήτη χαρίζουν ζωή σε 10 συνανθρώπους μας

Τη σημαντική προσφορά των Νοσοκομείων της Κρήτης στη δωρεά οργάνων προς μεταμόσχευση οφείλει να αναγνωρίσει ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων. Μόλις μέσα σε μόλις 4 ημέρες, από τις 26 έως τις 30 Αυγούστου, δύο δότες οργάνων, από το Γενικό Νοσοκομείο Χανίων και από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου (ΠΕ.ΠΑ.Γ.Ν.Η.) χάρισαν ξανά τη ζωή σε 10 ασθενείς που περίμεναν για το σωτήριο μόσχευμα. Η δωρεά από το Νοσοκομείο Χανίων πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή 26 Αυγούστου, έπειτα από τη διάγνωση του θανάτου του άτυχου 48χρονου και τη συναίνεση των συγγενών του στη δωρεά των οργάνων του. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι ιατροί και το προσωπικό της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας (Μ.Ε.Θ.) του νοσοκομείου κατέβαλαν άοκνες προσπάθειες για την επιτυχή έκβαση των απαραίτητων διαδικασιών πάντοτε σε συνεργασία με τον Ε.Ο.Μ. Τις πρώτες κιόλας πρωινές ώρες του Σαββάτου το ήπαρ μεταμοσχευόταν σε ασθενή της κλινικής μεταμοσχεύσεων του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, ενώ οι δύο νεφροί μεταμοσχεύτηκαν σε νεφροπαθείς υποψηφίους του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Πατρών και του Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών. Ο 43χρονος δότης οργάνων από το ΠΕ.ΠΑ.Γ.Ν.Η. επίσης χάρισε ζωή σε δύο νεφροπαθείς από το Λαϊκό και από τον Ευαγγελισμό, ενώ η καρδιά μεταμοσχεύτηκε στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Οι μεταμοσχευτικές ομάδες έφθασαν στο Ηράκλειο το πρωί της Δευτέρας και ήδη μέχρι το βράδυ της ίδιας μέρας τα όργανα είχαν μεταμοσχευθεί στους πρώτους ασθενείς του Εθνικού Μητρώου υποψήφιων ληπτών οργάνων του Ε.Ο.Μ. Οι κερατοειδείς και από τους δύο δότες της Κρήτης μεταμοσχεύτηκαν σε ασθενείς με σοβαρά προβλήματα όρασης από την κλινική μεταμοσχεύσεων του ΠΕ.ΠΑ.Γ.Ν.Η. Αξίζει να σημειωθεί ότι την τελευταία πενταετία 37 δότες οργάνων από τα πέντε Γενικά και Πανεπιστημιακά νοσοκομεία του νησιού έχουν χαρίσει ζωή σε πάνω από 90 ασθενείς, με πρωτοπόρο στη Δωρεά τη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας του ΠΕ.ΠΑ.Γ.Ν.Η. η οπόια από το 2007 έως σήμερα έχει προσφέρει 17 δότες οργάνων. Ο Πρόεδρος του ΕΟΜ κ. Αναστάσιος Χατζής αναφέρει χαρακτηριστικά: «Η μετουσίωση του τέλους της ζωής ενός ανθρώπου σε ελπίδα και θεραπεία ασθενών τιμά απεριόριστα τη μνήμη του άτυχου εκλιπόντος και εξυψώνει ηθικά την οικογένεια του αλλά και όλους όσοι συνέβαλλαν σε αυτή τη «γέφυρα ζωής». Η Δωρεά Οργάνων στη πράξη απαιτεί μεγαλοψυχία από τη πλευρά της οικογένειας του δότη καθώς και ευαισθησία και επιστημονική επάρκεια από τη πλευρά των ιατρών που συντονίζουν την όλη διαδικασία. Αντίστοιχη προσφορά οργάνων από όλες τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας της χώρας μας θα συνέβαλε στην ελαχιστοποίηση ταλαιπωρίας χιλιάδων ασθενών και θα υποσχόταν την άμεση αποκατάσταση σε όλους όσοι περιμένουν για ένα μόσχευμα. Με σκοπό και την αύξηση των διαθέσιμων μοσχευμάτων, η υποστήριξη των Μ.Ε.Θ. από τη πολιτεία, για τη διευκόλυνση του σημαντικού έργου τους, είναι εκ των ων ουκ άνευ» **** http://www.eom.gr/ ****

Πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης

Πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης: Η Πνευμονική Υπέρταση είναι μια σπάνια πνευμονική διαταραχή, στην οποία η πίεση του αίματος στην πνευμονική αρτηρία αυξάνεται πολύ περισσότερο από τα φυσιολογικά επίπεδα, οδηγώντας σε δύσπνοια, ζάλη, λιποθυμία, καθώς και σε άλλα συμπτώματα..Προτείνει το www.hlt.gr

Ioanna Alissandratou: Πανελλήνιο Συνέδριο της Ελληνικής Εταιρείας Βιοχημ...

Ioanna Alissandratou: Πανελλήνιο Συνέδριο της Ελληνικής Εταιρείας Βιοχημ...: Πανελλήνιο Συνέδριο της Ελληνικής Εταιρείας Βιοχημείας και Μοριακής Βιολογίας : Ίδρυμα Τεχνολογίας & Έρευνας 9-11 Νοεμβρίου 2012 Προτείνει τ...

Τρίτη 15 Μαΐου 2012

The Pulmonary Hypertension Association

The Pulmonary Hypertension Association’s motto is Empowered by hope, a brief summation that speaks volumes. It says that, while they do indeed help thousands of patients with Pulmonary Hypertension, thereby making them powerful, they are fueled by the hope that their patients exude. It is their patient community that motivates them to do what they’ve done for more than 20 years. Hope, through help. PHA’s mission is to find methods to prevent and cure Pulmonary Hypertension (PH), and to also provide for the PH community through support, education, advocacy and awareness. An arduous undertaking, considering that there are currently upwards of 30,000 Americans living with PH today. Our community is a huge tent for anyone affected by the disease. Soon after Dorothy Olson was diagnosed with PH and given two years to live, she was discouraged yet determined. Inspiration paved way. She was connected with Teresa Knazik, a fellow PH patient. Letters were written, pen-pal groups were formed – an organization was shaped. And soon after Olson, Knazik, Pat Paton and Judy Simpson sat around a Florida kitchen table to share everything they knew about PH, the Pulmonary Hypertension Association was born. “From our earliest days, PHA has provided opportunities for support and connection, patient (and now medical) education, and integration of medical professionals into our organization,” said Debbie Castro, Volunteer Service Director for the Pulmonary Hypertension Association, and Adrienne Dern, PHA Vice President. What makes PHA so innovative, Castro and Dern said, is their ability to connect patients with caregivers and medical professionals alike. PHA currently hosts more than 235 support groups across the country, bringing people together to support a shared cause. “Our community is a huge tent for anyone affected by the disease,” Castro and Dern said. “[PHA] creates a strategic alliance between the families affected by the disease and the medical professionals who treat them.” Although PHA started out as a single support group, the internet has allowed them to broaden their scope. In addition to increasing the amount of services to its core constituencies, PHA has implanted a number of online communities to help them reach more people. “We have numerous online communities,” Castro and Dern said. “Including e-mail groups, a message board, daily online chats, and our latest offering – PH E-mail Mentors, which enable patients and caregivers to find someone like themselves and engage in a one-on-one e-mail relationship.” In 2009, PHA moved away from its “one size fits all” programming and developed targeted programs for specific patient groups, a shift that PHA said has significantly enhanced what they can offer to their patients. Today, PHA, at the helm of President and CEO Rino Aldrighetti, prides themselves on bringing people together. Whether it’s through an online chat or a kitchen table discussion, PHA, as their website states, turns strangers into friends. “We have stayed true to our roots,” Castro and Dern said. “[We’ve] continued – but not altered – the vision and ingenuity of our founders. Just as they did then, we work every day to end isolation and seek a cure for Pulmonary Hypertension. So while the scale and scope have greatly expanded, we continue to follow their lead.”

New lease of life for battling mum - Local - Chorley Guardian

New lease of life for battling mum - Local - Chorley Guardian

Table Talk Wired: A Mother Shares Her Experiences as a Veteran of Fo...

Table Talk Wired: A Mother Shares Her Experiences as a Veteran of Fo...: by Christina Doak PH Parent Originally published in Spring 2012 Pathlight PHA's 10th International PH Conference and Scientific Session...